Le côté sinistre du financement participatif


20000 £ peuvent ne pas sembler beaucoup pour une année supplémentaire de qualité de vie. Qui parmi nous ne le paierait pas ou ne chercherait pas à lever des fonds pour le payer, pour nous-mêmes? En effet, qui ne paierait pas beaucoup, beaucoup plus, en particulier lorsqu'un enfant est impliqué?

«Il y a des moments où quelqu'un a une faible probabilité de succès», déclare Michael Marshall de la Good Thinking Society, un organisme de bienfaisance qui promeut des approches «pro-preuves» des politiques publiques. «Mais une faible probabilité n’est pas la même chose qu’aucune probabilité.» Dans de tels cas, le financement participatif peut être tout à fait logique. Le problème est que parfois, dit Michael, cela laisse des patients désespérés exposés à l'exploitation par des charlatans et des escrocs, qui s'attaquent à leur nouvelle capacité à collecter des sommes importantes et à facturer des frais exorbitants pour des traitements qui peuvent être au mieux inefficaces et, au pire. , Carrément dangereux. La Good Thinking Society a constaté que, sur deux sites seulement – GoFundMe et JustGiving – 8 millions de livres sterling ont été collectés en Grande-Bretagne pour des thérapies «alternatives» contre le cancer entre 2009 et 2018. Presque tout est dépensé à l'étranger – sur des «traitements» comme la «thérapie Gerson», qui déploie des lavements et des jus de fruits. Selon Cancer Research UK, «il n’existe aucune preuve scientifique que [Gerson] puisse traiter le cancer ou ses symptômes»; pourtant, il peut, note l’organisme de bienfaisance, «avoir de graves effets secondaires».

Même lorsque le traitement est authentique et qu'il n'y a pas d'escroquerie, le simple fait de soutenir un appel peut être épuisant, comme Olivia l'a appris. D'abord, les demandes constantes de son public. «Ils me mettent à rude épreuve maintenant», a-t-elle concédé plus tôt cette année. «[Mais] c’est juste parce que ces personnes ont contribué à ce que cela se produise. Ils veulent une mise à jour tout le temps. [Si] je lui donne une semaine de pause… nos boîtes de réception deviennent folles parce que tout le monde veut savoir ce qui ne va pas. »Et même si le soutien émotionnel jaillit en ligne, il reste virtuel. «Personne ne vient nous chercher. Ils passent par le texte et les médias sociaux, mais en personne, cela signifie beaucoup plus. »

Olivia peut paraître presque surhumainement optimiste. Mais à l'autre bout du monde, le traitement financé par le crowdfunding d'Oscar a fait des ravages. «  L'autre soir, il devait être canulé à trois heures du matin, et au lieu d'être la maman que je suis normalement, de le câliner et de l'aider à traverser le traumatisme, je me suis assis sur le canapé et je me suis recouvert d'une couverture et j'ai juste pleuré, m'a-t-elle dit en février. «C’était trop de douleur pour moi à ce moment précis. C’est mon garçon. C’est mon bébé et cela vous déchire complètement. »

À l'époque, l'équipe médicale d'Oscar avait découvert une bosse dans son cou. Après quelques jours angoissants, ce n'était qu'un kyste. Puis, deux semaines plus tard, ils ont reçu les résultats d'un scan de sa moelle osseuse. Il n'y avait aucune trace de sa leucémie. «Il n’est que le deuxième enfant atteint de leucémie à lymphocytes T à être en rémission», déclare Jennifer.

C'était un moment de jubilation. Mais Oscar avait encore besoin d'une greffe de cellules souches pour reconstruire son système immunitaire. Dans les messages Facebook qui ont précédé la greffe, Olivia, comme toujours, a remercié «notre incroyable« armée des Oscars »». Ce que les donateurs voulaient vraiment entendre, c'était une bonne nouvelle, la nouvelle que leur don avait aidé à sauver un petit garçon. "Certains jours, je pense que je veux écrire et je ne peux pas parce que les gens veulent entendre les aspects positifs, ils ne veulent pas entendre les négatifs."

La triste réalité de mois de traitements exténuants et les revers constants n'étaient pas toujours attrayants. Même les fruits de ce soutien semblaient parfois amers, d'autant plus qu'elle regardait son fils déjà affaibli endurer une chimiothérapie pré-transplantation. «Nous savons qu'Oscar doit empirer avant de s'améliorer», a-t-elle écrit. "Mais cela ne rend toujours pas les choses plus faciles, ni plus gentilles."

Oscar a subi la greffe de cellules souches le vendredi 13 mars. C'était un succès. Le 26 juin à 5h30, la famille a atterri à nouveau sur le sol britannique. "Que quelqu'un nous dise:" Non, il n'y a plus rien à faire "et que les soins palliatifs étaient la seule option pour Oscar, pour y arriver, est tout simplement phénoménal", m'a dit Olivia au retour de la famille. Il est difficile de ne pas être amer. «Nous adorons le NHS, mais notre enfant a été abandonné au Royaume-Uni. Nous ne pensions pas qu’on en avait fait assez pour lui, et nous avions raison. »

Oscar n'a plus de maladie depuis six mois maintenant. Et si le NHS a abandonné Oscar, les collecteurs de fonds ne l'ont jamais fait. «C’était tellement cher de vivre à Singapour que nous ne pouvions pas nous permettre de vivre là-bas sans collecter de fonds en permanence. Mais cette communauté de retour à la maison, cet esprit, se sentait comme une famille, nous soutenant constamment… C’est bouleversant de le regarder même maintenant que nous sommes à la maison. Se réveiller le matin, toucher ses cheveux, qui repoussent maintenant lentement… »Elle a l’air de pleurer. Mais ensuite, elle se rassemble.

«Vous savez, il y a un garçon appelé Stan. Il a eu deux greffes [de moelle osseuse]. Il doit aussi aller à Singapour. Il n’a que deux ans et demi… »C’est vrai. Les parents de Stan Dalton cherchent également à lever un demi-million de livres. En juin, ils ont lancé leur propre appel sur JustGiving. Dans les quelques semaines qui ont suivi, plus de 11 000 personnes ont contribué pour 290 000 £.

Escroqueries célèbres au financement participatif

La maman qui a pleuré le cancer – a recueilli plus de 200000 £

De 2014 à 2017, Jennifer Flynn Cataldo, 37 ans, de l'Alabama, a mis en place des pages GoFundMe frauduleuses, trompant les donateurs en leur faisant croire qu'elle avait un cancer en phase terminale et que tout l'argent recueilli irait à ses soins médicaux et à un dernier voyage à Disneyland avec ses enfants. Elle a été condamnée à 25 mois de prison et a dû payer plus de 80 000 dollars de dédommagement.

Le téléphone de haute technologie qui n'a jamais été – a levé 500000 £ +

Dragonfly Futurefön, un ordinateur portable hybride smartphone-tablette imaginé par Jeff Batio, PDG d'Idealfuture, et financé par le crowdfunding via indiegogo.com, ne s'est jamais concrétisé. Batio a fait l’objet d’une enquête du FBI, a été reconnu coupable de 12 chefs d’accusation de fraude et a fait des «fausses déclarations importantes sur ses entreprises et ses produits».

Le conte de rédemption qui n'était pas ce qu'il semblait – levé 300000 £ +

En 2017, Katelyn McClure de Philadelphie a créé une page GoFundMe pour collecter des fonds pour le vétéran des sans-abri Johnny Bobbitt, qui l'aurait sauvée lorsqu'elle était bloquée sur l'Interstate 95. Mais l'ensemble du programme a été fabriqué par le couple et le petit ami de McClure, Mark D'Amico, avec l'argent divisé de trois manières. Tous les trois ont été condamnés.



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